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Imaginez-vous dans la peau d'une mère qui a désiré son enfant pendant des mois et qui se rend compte que l'enfant qu'elle tient dans ses bras n'est pas celui qu'elle avait imaginé...
Donner naissance à un enfant trisomique demande de faire le deuil de l'enfant qu'on avait imaginé. Personne ne souhaite avoir un enfant atteint d'une déficience. Au contraire, le premier souhait d'une mère est que son bébé soit en santé, qu'il lui ressemble ou qu'il ait les traits de son père. Mais voilà que la vie en a décidé autrement : la mère se retrouve dans une situation à laquelle on ne l'a pas préparée.
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Lorsque souffrance rime avec impuissance
Cet état de fait, irrémédiable, engendre plusieurs émotions chez la mère; celles-ci sont vécues différemment selon le bagage personnel de la personne ainsi que le soutien dont elle bénéficie. Dans un premier temps, la mère éprouve une terrible souffrance. Tous les rêves qu'elle a nourris par rapport à son enfant lui semblent maintenant impossibles. C'est comme si une partie de sa vie venait de s'écrouler et qu'elle n'arrivait plus à trouver une bouée à laquelle s'accrocher. La douleur est alors si profonde et si envahissante qu'elle peut même amener la mère à vouloir la mort de l'enfant car sa vie n'est plus que souffrance. Cette pensée, loin de diminuer l'anxiété de la mère, vient alourdir son fardeau : elle ne se sent pas à la hauteur.
Ce sentiment d'impuissance par rapport à ce qui lui arrive la fait douter de ses capacités de mère ET de ses capacités de s'occuper d'un enfant atteint de trisomie 21. Elle se demande comment elle réussira à gérer toutes ces nouvelles responsabilités qui s'annoncent avec la naissance de l'enfant. Souvent, la mère aura tendance à se tourner vers l'avenir et à se demander comment l'enfant sera à l'âge de neuf ans, quelles seront ses difficultés à l'adolescence et à l'âge adulte. Autant de questions qui resteront sans réponse, pour un certain temps du moins, et qui viendront renforcer le sentiment d'impuissance vécu par la mère.
Et la culpabilité?
La culpabilité est une autre émotion vécue par la mère, qui peut se rendre personnellement responsable de la naissance de l'enfant. En effet, la société lui demande de produire un enfant «normal»; donc, si l'enfant est différent, qui en est responsable? On conclut rapidement à la responsabilité de la mère, car c'est elle qui a porté l'enfant, et on oublie tout le poids de la culpabilité qu'on lui impose. Pourtant, c'est cette culpabilité qui pourra engendrer des comportements de surprotection. Il arrivera, par exemple, que la mère se sente tellement responsable de l'état de son enfant qu'elle ne fera confiance à personne d'autre pour en prendre soin.
Est-ce que toutes ces émotions négatives persisteront? Malheureusement, certaines mères ne réussiront pas à s'adapter à la nouvelle réalité. D'autres parviendront à reprendre leur vie en mains et à apprécier cette nouvelle réalité qu'il leur est permis de vivre. Comment? En prenant conscience de leurs émotions et en les partageant avec des personnes significatives pour elles. En nommant leurs émotions, elles seront en mesure de mieux en comprendre l'impact et de lutter consciemment à l'amoindrir.
Elles doivent aussi apprendre à apprécier les moments qu'elles vivent avec leur enfant. Imaginer l'avenir et tous les problèmes éventuels n'est pas d'une très grande utilité. Comme on le dit souvent : «on traversera le pont lorsqu'on y sera rendu». Les mères ne doivent pas non plus laisser tomber les rêves qu'elles avaient avant la naissance de l'enfant. Elles doivent se les réapproprier et apprendre à s'ouvrir à tout ce que l'enfant peut leur apporter de nouveau. Finalement, elles doivent apprendre à faire ce qu'elles font de mieux : être mères.
Étapes de deuil:
- Choc
- Négation
- Culpabilité
- Colère
- Marchandage
- Détachement
- Adaptation
La durée de chacune de ces étapes varie d'une personne à une autre et certaines personnes peuvent s'arrêter à une étape et y rester toute leur vie. On parle alors d'inadaptation.
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Jean-François Martin
Parent, professeur en Techniques d'éducation spécialisée et membre du
Regroupement pour la trisomie 21
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