Quand vos proches ne saisissent pas...
Pour les personnes aux prises avec un handicap invisible, l'incompréhension qui se mue facilement en agressivité de la part des autres est souvent difficile à supporter. Le fait d'être régulièrement confronté aux préjugés dans les lieux publics en raison d'un comportement qui se démarque de la «normale» en amènera certains à se replier sur eux-mêmes et à s'isoler. Et la blessure est encore plus grande lorsque les proches eux-mêmes ne parviennent pas à saisir la nature de la maladie et à en accepter les conséquences. Que ce soit par ignorance, manque d'empathie ou parce qu'il est plus facile de nier le handicap et de culpabiliser le malade, il reste que l'incompréhension et le rejet de la famille et des amis peuvent rendre insupportable une situation déjà pénible.
Ainsi, la dame de l'escalier mentionnée au début de ce texte (un cas réel, soit dit en passant) doit non seulement subir les remarques désobligeantes et les regards en coin de parfaits étrangers, mais aussi supporter l'insensibilité de certains proches qui n'admettent pas qu'elle soit si souvent exténuée.
Éduquer plutôt que s'isoler
Le constat est douloureux. Face à l'incompréhension et à l'insensibilité, que faire sinon éduquer, à tout le moins les proches? Pour ce qui est des autres, il faut parvenir, je crois, à développer une solide estime de soi afin d'être mieux équipé pour réagir à ces désagréments de la vie en société. Plus facile à dire qu'à faire? Probablement. Je suis néanmoins certaine d'une chose: la solution ne peut pas passer par l'isolement et par la négation de ses besoins les plus élémentaires.
C'est pourquoi, nous continuerons, envers et contre tous, à apporter notre propre maïs soufflé au cinéma.

