Il est très important de faire des démarches pour consulter un médecin bien renseigné sur la NF. Il sera alors en mesure de vous aider et, le cas échéant, vous référer à des spécialistes tels qu'un neurologue, un généticien, un ophtalmologiste, etc. N'hésitez pas à lui poser des questions. Si vous n'êtes pas satisfaits de ses réponses, consultez un autre médecin. D'autres personnes atteintes de la neurofibomatose pourraient aussi vous venir en aide. Contactez l'Association de la Neurofibromatose du Québec.

