Arthrite juvénile / « Arthrite rhumatoïde juvénile »

Pour obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques possibles, parents et enfant doivent travailler très étroitement avec l'équipe soignante chargée du traitement de l'arthrite. Cette équipe peut être formée du médecin, d'une infirmière, d'un physiothérapeute, d'un ergothérapeute, d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un chirurgien orthopédique, d'un ophtalmologue, d'un dentiste et enfin, des instituteurs de l'enfant. La composition de l'équipe soignante de l'enfant sera déterminée en fonction de la forme d'arthrite dont il est atteint et des besoins particuliers de l'enfant.

L'attitude et la réaction psychologique de l'enfant et de ses proches revêtent une importance primordiale pour l'avenir. L'inflammation risque en effet de laisser des lésions articulaires, mais un programme d'exercice et le port d'attelles peuvent aider à prévenir les déformations des articulations. Il faut parfois un certain temps avant de pouvoir observer les bienfaits du traitement. C'est pourquoi la fidélité soutenue au traitement prescrit et une attitude positive, tant de la part de l'enfant que des parents, sont les clés du succès thérapeutique.

En outre, il est très important que le développement social de l'enfant soit aussi normal que possible. Les enfants qui ne peuvent prendre part à toutes leurs activités, comme le font leurs amis, peuvent se sentir déprimés et isolés. Ainsi, il faut encourager les enfants arthritiques à poursuivre les activités appropriées en compagnie de leurs amis pour promouvoir leur autonomie et leur estime de soi.

Chaque enfant atteint d'arthrite présente des besoins et des réactions qui lui sont propres. En général, les objectifs du traitement sont les suivants:

• Promouvoir une croissance physique, un développement social et intellectuel normaux;
• atteindre et maintenir une amplitude de mouvement articulaire fonctionnelle acceptable;
• aider l'enfant à accepter ses limites physiques;
• rendre possible la fréquentation d'une école ordinaire;
• favoriser les interrelations satisfaisantes avec les autres enfants;
• susciter chez l'enfant le désir de prendre en charge sa propre santé.

Médicaments et arthrite juvénile

Il n'existe pas encore de traitement pour guérir l'arthrite juvénile. Cependant, il existe des médicaments qui peuvent diminuer l'inflammation causée par l'arthrite en réduisant l'enflure des articulations et en soulageant la douleur et la raideur articulaires. Et qui peuvent, par conséquent, améliorer l'efficacité des programmes d'exercice et réduire au minimum les lésions articulaires permanentes. Pour être pleinement efficaces, les médicaments doivent toujours être pris régulièrement et conformément aux directives du médecin. La nature et la puissance d'action de ces médicaments sont fonction de la gravité et de la forme d'arthrite dont souffre l'enfant.

La plupart des modalités de traitement sont d'abord fondées sur la prise d'anti-inflammatoires. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont des médicaments qui influent sur les mécanismes responsables de l'inflammation. En atténuant la douleur, l'enflure et la raideur articulaires, ces médicaments permettent souvent à l'enfant arthritique de prendre part aux activités quotidiennes normales. Les AINS n'entraînent pas de dépendance, et leurs effets anti-inflammatoires ne diminuent pas avec le temps.

Parmi les médicaments de cette classe le plus souvent prescrits, on note les suivants : naproxen (NaprosynR) , tolmétine sodique (TolectinR), indométhacine (IndocidR), ibuprofène (AdvilR ou MotrinR) ibuprofène. Le médecin choisira le médicament en fonction de la forme d'arthrite, de la facilité d'administration du médicament et, enfin, de ses préférences. Il faut parfois de huit à 12 semaines avant de constater une amélioration. Souvent, un AINS sera efficace alors qu'un autre ne le sera pas, il faut parfois essayer plusieurs AINS avant de trouver celui qui convient le mieux à votre enfant.

L'effet indésirable le plus fréquent entraîné par tous les AINS, c'est l'irritation gastrique; on peut souvent prévenir cette irritation en recommandant à l'enfant de prendre le médicament avec des aliments. Certains effets indésirables surviennent seulement dans le cas de certains agents, et les membres de l'équipe soignante prendront le temps de les expliquer. Pour prévenir la manifestation des effets indésirables des AINS, le médecin pourra effectuer des tests de sang et d'urine lors des examens cliniques.

L'acide acétylsalicylique (AAS) (Aspirine) était autrefois le médicament le plus couramment prescrit pour traiter l'arthrite juvénile. Bien que ce médicament offre encore aujourd'hui un traitement sûr et efficace à de nombreux enfants atteints d'arthrite juvénile, et qu'il continue d'être prescrit par de nombreux pédiatres rhumatologues, il faut souligner que certains des autres AINS sont plus faciles à prendre et qu'ils sont souvent mieux tolérés que l'Aspirine. Les enfants qui prennent de l'Aspirine courent un très faible risque d'être atteint du syndrome de Reye (apparition brutale d'un changement de l'état de conscience s'accompagnant d'un trouble du foie) par suite d'une infection telle la varicelle ou la grippe.

L'injection de corticostéroïdes directement dans l'articulation peut soulager grandement les enfants souffrant d'une arthrite persistante dans quelques articulations et qui ne réagissent pas au traitement pharmacologique initial. Les effets indésirables bien connus des corticostéroïdes pris par voie orale ne surviennent pas dans cette forme de traitement; en outre, le fait de recevoir une injection intra-articulaire ne signifie pas que les injections devront être répétées fréquemment, et il se pourrait qu'elles ne soient plus jamais nécessaires. Lorsque l'injection est administrée dans des conditions stériles, avec un anesthésique local ou général, les risques d'effets indésirables sont faibles, et ce traitement peut améliorer l'état des articulations ainsi traitées pendant des mois, voire plus longtemps; l'amélioration initiale est souvent spectaculaire. Si ce traitement est efficace, il est parfois possible d'arrêter plus tôt la prise des autres médicaments.

Pour traiter les enfants atteints d'une arthrite chronique intéressant plusieurs articulations, et pouvant laisser des séquelles permanentes, les médecins prescrivent souvent des agents de deuxième ligne. Dans ce groupe, on inclut les médicaments suivants: méthotrexate (RheumatrexR), sulfasalazine, (SalazopyrynR), des sels d'or injectables, hydroxychloroquine (PlaquenilR) pénicillamine (CuprimineR ou DepenR). Ces agents, des médicaments de fond, sont des anti-rhumatismaux capables d'influer sur le cours de la maladie; ce sont des médicaments d'action lente. Ces médicaments sont administrés pour maîtriser plus efficacement l'arthrite qu'avec les seuls AINS. Dans le cas de tous ces agents, le traitement doit se poursuivre pendant longtemps (souvent, des mois ou des années) même lorsqu'on a réussi à maîtriser la maladie, pour prévenir toute récidive de l'arthrite.

Chaque médicament entraîne des effets secondaires qui lui sont propres et dont la manifestation doit être surveillée attentivement par des examens et des tests de laboratoire effectués régulièrement. Les membres de l'équipe soignante vous expliqueront, aux parents et à l'enfant, les examens nécessaires pour faire ce suivi.

Dans les cas très graves, le médecin prescrira peut-être aussi de la cortisone sous forme orale. Ce médicament soulage l'inflammation et agit sur le système immunitaire. La prednisone est une forme bien connue de cortisone. La cortisone est une hormone stéroïdienne produite naturellement par l'organisme et qui joue un rôle très important dans le métabolisme normal. Les corticostéroïdes exercent aussi une action très puissante contre l'inflammation, et la prednisone est le corticostéroïde le plus fréquemment prescrit dans le traitement de l'arthrite. La prednisone est très différente des stéroïdes anabolisants que prennent parfois les athlètes. Cependant, en raison de ses nombreux effets indésirables, notamment le gain de poids, le ralentissement de la croissance, les cataractes, la diminution de la densité osseuse, la prednisone n'est pas prescrite de façon systématique. La manifestation des effets indésirables est par ailleurs fonction de la dose et de la durée du traitement avec la prednisone. Pour traiter les patients arthritiques, la prednisone est prescrite à des doses relativement faibles, pendant de courtes périodes, jusqu'à ce que les agents de deuxième ligne commencent à exercer leurs effets bénéfiques.

Il existe seulement quelques rares indications précises justifiant de prescrire la prednisone dans l'arthrite juvénile. La prednisone est réservée aux cas graves d'arthrite juvénile d'emblée systémique et à d'autres manifestations particulièrement difficiles à traiter. Les médecins s'efforcent toujours de prescrire la plus faible dose possible de prednisone, le moins longtemps possible, pour réduire au minimum les effets indésirables. Parfois, la prednisone est administrée seulement tous les deux jours pour atténuer les réactions indésirables. Le traitement avec la prednisone ne peut être arrêté brusquement. Il faut diminuer progressivement la dose pour éviter une grave poussée d'arthrite et pour permettre à l'organisme de régulariser sa propre production de cortisone.

Physiothérapie, ergothérapie et arthrite juvénile

La physiothérapie et l'ergothérapie sont deux composantes essentielles du programme de traitement, dans le cas de tous les enfants atteints d'arthrite juvénile; ces modalités visent à réduire au minimum les séquelles permanentes des articulations et des muscles et à préserver la fonction des articulations touchées.

L'inflammation augmente la pression et provoque parfois de la douleur dans l'articulation et dans les tissus adjacents, ce qui provoque des spasmes et des contractions des muscles entourant l'articulation. C'est pourquoi l'enfant arthritique essaie instinctivement de garder les articulations enflammées dans la position la moins douloureuse, le plus souvent en gardant l'articulation repliée. Si l'articulation demeure repliée trop longtemps, les muscles et les tendons (des structures semblables à une corde et très solides qui rattachent les muscles aux os) se raccourcissent et cessent de croître comme ils le devraient. L'articulation demeure dans une position repliée, et on parle alors de contractures articulaires.

Il est très important de se rappeler que chez les enfants, au contraire de ce qui se passe chez les adultes, le cartilage et les os peuvent poursuivre leur croissance, ce qui favorise la cicatrisation et la réparation des lésions articulaires. Cependant, la contracture des articulations doit être diminuée par un programme d'exercice et par le port d'attelles; si l'on ne prend pas ces précautions, les articulations risquent de se déformer, et l'enfant ne pourra plus redresser complètement l'articulation. En outre, une articulation qui demeure dans une position repliée pendant trop longtemps ne peut plus croître normalement, et l'enfant risque de présenter des séquelles et des déformations permanentes.

Attelles et arthrite rhumatoïde juvénile

L'équipe soignante recommandera peut-être que l'enfant porte des attelles. Le port d'attelles vise plusieurs objectifs dans le traitement des enfants arthritiques. Le port d'attelles pendant la nuit (attelles de repos) et pendant les siestes maintient les articulations enflammées, par exemple les genoux et les poignets, dans une position correcte. Les attelles de repos contribuent à prévenir, et parfois, à corriger progressivement une déformation.

Au début, certains enfants trouvent parfois difficile de dormir avec des attelles; il leur arrive de se réveiller et de se plaindre de douleur ou d'inconfort. Cependant, les attelles de repos sont en général bien tolérées, à condition qu'elles soient bien ajustées. Elles ne doivent pas causer de douleur ni laisser de rougeurs, et le cas échéant, les attelles doivent être vérifiées. Il est essentiel que parents et enfants soient persévérants dans cet aspect du traitement. Autrement, l'enfant prendra l'habitude de dormir dans une position recourbée, et parce que les articulations s'enraidissent progressivement pendant la nuit, il pourrait souffrir plus tard de difformités.

Certains patients doivent également porter des attelles pendant la journée (attelles fonctionnelles) pour faciliter certaines activités, par exemple écrire. Le port de ces attelles peut contribuer à soulager la douleur parce qu'on protège ainsi les articulations enflammées. L'enfant se montrera peut-être réticent à porter des attelles lorsqu'il est en compagnie de ses amis; c'est pourquoi il peut être utile que l'enseignant explique aux autres enfants de la classe pourquoi l'enfant porte des attelles. Lorsque le médecin et les autres thérapeutes de l'équipe soignante auront décidé que l'enfant n'a plus besoin de porter des attelles, ils expliqueront comment procéder pour mettre fin à cette modalité de traitement.

Le port d'attelles peut aussi être très bénéfique pour améliorer les contractures articulaires. Si l'articulation est déformée, une série d'attelles peut être fabriquée pour que l'enfant les porte sur une période de plusieurs semaines ou mois. Chaque nouvelle attelle maintiendra l'articulation dans une meilleure position et corrigera progressivement la déformation.

Exercice et arthrite juvénile

Il est important que l'enfant et ses proches se sentent responsables de l'application du programme d'exercice et qu'ils l'intègrent à leur routine quotidienne. C'est pourquoi il est souvent utile d'inciter les frères et soeurs à prendre part au programme d'exercice. Au fur et à mesure que l'état général de l'enfant s'améliore, des exercices plus actifs permettront de renforcer les muscles. Des muscles forts stabilisent et protègent les articulations. Il importe d'encourager l'enfant à faire ses exerces le mieux possible, tout en lui laissant la latitude de définir ses limites.

Pendant les poussées d'arthrite, il faut parfois modifier les activités de l'enfant. Le thérapeute peut conseiller les parents et l'enfant au sujet des activités qui entraînent le moins de stress pour les articulations. Les activités ordinaires ou le jeu ne peuvent remplacer totalement un programme d'exercice régulier. Cependant, certaines activités courantes sont très favorables à la mobilité articulaire. Par exemple, le fait de rester couché sur l'estomac un certain temps, chaque jour, aide à garder les articulations des hanches et des genoux bien droites. Dans cette position, l'enfant peut lire ou regarder la télévision.

Les enfants d'âge préscolaire sont très curieux, et la mobilité joue un rôle de première importance dans leur développement. Pour ces petits enfants, se promener sur un tricycle constitue un excellent exercice et renforce les hanches, les genoux et les chevilles lorsque la marche est trop douloureuse. La natation est aussi un excellent exercice pour la plupart des enfants. Parce que la gravité est grandement diminuée dans l'eau, la natation contribue à améliorer le tonus musculaire et la mobilité des grosses articulations, et ce, mieux que n'importe quelle autre activité.

Les exercices actifs sont importants même lorsque les articulations sont enflées. Dans l'arthrite juvénile, le degré d'enflure des articulations varie, et il n'est pas relié au risque de lésion articulaire. En effet, certains enfants qui ne présentent que peu d'enflure des articulations sont par ailleurs aux prises avec de graves problèmes de raideur des articulations.

Il faut du temps avant que les bienfaits de l'exercice puissent être observés. Au début, la pratique des exercices peut causer une certaine douleur, et il peut être difficile de constamment rappeler à l'enfant de faire ses exercices. Ce sera peut-être encore plus difficile pour les parents d'adopter systématiquement une attitude positive quant à l'avenir lorsque l'enfant vient de subir une poussée d'arthrite. Les parents ne doivent pas hésiter à faire part de leurs doutes, de leurs craintes ni à poser des questions aux membres de l'équipe soignante. Cette communication aidera les parents et l'enfant à garder l'attitude positive qui est si nécessaire à l'obtention de résultats thérapeutiques optimaux.

Repos et arthrite juvénile

Pendant une poussée d'arthrite, les enfants ont besoin de repos additionnel, mais lorsque l'enfant souffre d'une inflammation active, il ne doit pas rester au lit toute la journée parce que cette inactivité favorise l'enraidissement et la perte de mobilité des articulations. Le matelas du lit de l'enfant doit être ferme, et les draps doivent être bordés lâchement pour ne pas nuire aux mouvements de l'enfant.

Même lorsque l'enfant est très malade, il faut faire bouger toutes les articulations, avec la plus grande amplitude de mouvement possible, chaque jour. L'exercice dans l'eau chaude, dans une piscine ou un bain profond, au moins une fois par jour, favorise le relâchement des muscles et permet de faire bouger les articulations le plus possible.

Le maintien d'une bonne posture, même au lit, contribue à prévenir les déformations causées par l'arthrite. Car au lit, il existe une bonne et une mauvaise position; un thérapeute pourra vous expliquer la différence. Les articulations enflammées peuvent être protégées par des attelles pour les garder dans une position correcte. Si les articulations du cou sont touchées par l'arthrite, l'enfant devrait utiliser seulement un oreiller plat. Les oreillers trop gros gardent la nuque dans une position repliée vers l'avant. On ne doit jamais placer d'oreiller sous les genoux parce que cela risque de causer un positionnement incorrect, permanent, des genoux.

Chirurgie et arthrite juvénile

Le traitement chirurgical est rarement nécessaire, mais il peut être indiqué chez un enfant qui souffre d'arthrite grave depuis de nombreuses années. Le médecin consultera peut-être un chirurgien orthopédique pour l'aider à planifier la poursuite du traitement et les interventions chirurgicales, s'il y a lieu. Il faut parfois allonger les tendons et les ligaments de certaines articulations, par exemple la hanche. Lorsque l'arthrite est plus grave dans un genou que dans l'autre, la jambe touchée plus gravement par l'arthrite risque de croître plus rapidement. Dans ce cas, pendant un certain temps, la jambe la plus malade est un peu plus longue que l'autre, mais avec le temps, la croissance de l'autre jambe corrigera cette inégalité. Dans de très rares cas seulement, une intervention chirurgicale est nécessaire pour corriger la longueur inégale des jambes. Le médecin peut également demander au chirurgien orthopédique de lui faire des recommandations quant au port d'attelles et au programme de réadaptation.

Si l'articulation de la mâchoire est gravement touchée par l'arthrite, la croissance de cette structure ne se fait pas normalement. L'orthodontiste peut recommander le port d'une attelle dans la bouche. Lorsque la maladie est en rémission, une intervention chirurgicale permet de corriger cette anomalie. Le médecin consultera peut-être un orthodontiste pour obtenir des recommandations au sujet de ce traitement.

L'arthrite de la mâchoire peut rendre plus difficile les interventions de chirurgie dentaire complexes. C'est pourquoi le parent doit informer le dentiste que l'enfant souffre d'arthrite pour qu'il puisse accorder une attention toute particulière aux dents de l'enfant. On doit également inciter vivement l'enfant à avoir une bonne hygiène dentaire. Puisque l'arthrite juvénile intéresse souvent la nuque et la mâchoire, l'administration d'une anesthésie générale peut poser un problème; c'est pourquoi, si un enfant atteint d'arthrite juvénile a besoin d'être opéré, il est recommandé de le faire examiner par un anesthésiste.