Arthrite juvénile / « Arthrite rhumatoïde juvénile »

Rôle des parents d'enfants atteint d'arthrite juvénile

Les parents jouent un rôle important dans l'équipe soignante et, à ce titre, ils doivent être renseignés le mieux possible. Les parents ne doivent aucunement hésiter à poser des questions au médecin au sujet des médicaments et des autres aspects du plan de traitement, et doivent s'assurer de bien comprendre les raisons et toutes les recommandations qui leur sont faites.

Famille de l'enfant atteint d'arthrite juvénile

Les appréhensions face à l'avenir ont une incidence sur les relations au sein de la famille, même dans les familles les plus unies. Il est donc fort souhaitable que tous les membres de la famille prennent une part active au programme de traitement de l'enfant; ainsi, ils peuvent s'entraider pour faire face à l'épreuve de la maladie chronique et pour la surmonter.

Lorsqu'un enfant souffre d'une maladie chronique, les parents concentrent parfois trop d'énergie à prendre soin de l'enfant malade, à l'exclusion des autres aspects de leur vie. Il est important que les parents continuent d'avoir une vie sociale, de fréquenter des amis et de poursuivre des activités qui les intéressent; c'est le seul moyen pour eux de garder les choses en perspective, de garder l'optimisme et la force morale dont leur enfant a besoin.

Les autres enfants de la famille ressentent très profondément le stress psychologique relié à une maladie chronique comme l'arthrite. Frères et soeurs éprouvent souvent des sentiments contradictoires face à l'enfant arthritique. Bien sûr, ils veulent l'aider mais, quelquefois - et c'est compréhensible-, ils sont jaloux de la plus grande attention que semble recevoir l'enfant arthritique. Les autres enfants de la famille trouvent aussi difficile de comprendre pourquoi il reste si peu de temps pour eux. Les parents doivent veiller à ce que les besoins des autres enfants de la famille ne soient pas négligés, et ils doivent les encourager à prendre une part active au traitement de l'enfant malade. Par exemple, les autres enfants de la famille peuvent faire les exercices avec l'enfant arthritique. Il faut permettre aux autres enfants de la famille d'exprimer leurs sentiments au sujet de leurs efforts pour s'adapter à la maladie de leur frère ou de leur soeur. Pour les frères et soeurs souffrant d'une maladie chronique, l'expérience peut être positive parce que souvent ces enfants développent une rare sensibilité aux problèmes d'autrui, ce qui en fait de meilleures personnes.

Autonomie, adaptation et arthrite juvénile

Les parents doivent, dans la mesure du possible, imposer à l'enfant arthritique des limites et une discipline. Les parents ont souvent tendance à excuser l'enfant arthritique qui a des comportements inappropriés. Cependant, l'enfant risque ainsi d'utiliser sa maladie à ses propres fins, aussi bien à la maison qu'en dehors du foyer, ce qui peut être une cause de troubles du comportement plus tard. Les parents ont souvent besoin de l'aide d'un professionnel pour apprendre comment résoudre ces problèmes particuliers. Un travailleur social ou un psychologue, spécialement formé pour aider les familles à surmonter ces difficultés, pourrait donner aux parents des conseils judicieux pendant cette période difficile.

Il est important que les parents apprennent à penser à ce que leur enfant est en mesure de faire, et qu'ils l'encouragent à découvrir ses propres limites dès le début. C'est pourquoi ils doivent laisser l'enfant se vêtir et se dévêtir seul, même s'il semble prendre beaucoup trop de temps pour le faire. Si les articulations de ses mains sont douloureuses, l'enfant aura de la difficulté à saisir les boutons. La perte de mobilité au niveau des hanches empêche l'enfant d'enfiler et de retirer facilement ses chaussettes et ses chaussures. Un ergothérapeute peut concevoir des aides fonctionnelles pour aider l'enfant à se débrouiller en dépit de ses difficultés.

L'enfant atteint d'arthrite juvénile à l'école

Il est primordial que l'enfant continue de vivre le plus normalement possible. Un des principaux objectifs du programme de traitement devrait être de permettre à l'enfant de fréquenter une école ordinaire. Si l'arthrite est active, l'enfant aura besoin de l'encouragement et de l'aide du personnel enseignant. Au début de l'année scolaire, les parents peuvent prendre rendez-vous avec le directeur de l'école, les enseignants, l'infirmière et tous les autres intervenants à l'école qui travailleront avec leur enfant. Ils pourront leur expliquer l'état de leur enfant, ses limites, ses forces et ses besoins particuliers, et les renseigner sur l'arthrite juvénile et sur le programme de traitement de l'enfant. Des brochures ont été publiées spécialement à l'intention des enseignants d'enfants souffrant d'arthrite juvénile, et on peut les obtenir auprès des divers organismes concernés, notamment La Société de l'arthrite. Si le personnel enseignant désire obtenir d'autres renseignements, il pourrait être souhaitable que les membres de l'équipe soignante les rencontrent également.

Pour l'enfant qui va à l'école, la raideur articulaire matinale pose le problème le plus pénible. Pendant la nuit, l'accumulation de liquide dans les articulations se traduit par la raideur articulaire. Lorsque l'enfant commence à bouger le matin au réveil, cet enraidissement diminue. L'enfant devra peut-être se lever plus tôt pour permettre à ses articulations de retrouver progressivement une certaine mobilité, sans lui causer de douleur. Un bain tiède et des exercices d'étirement sont très bénéfiques pour ces enfants. Si possible, l'enfant devrait se vêtir sans aide, parce que le fait de s'habiller est un excellent exercice pour les articulations.

Puisque la durée de la raideur articulaire matinale peut varier d'une journée à l'autre, les parents doivent aviser les enseignants que l'enfant sera peut-être en retard certains jours. La plupart des enfants arthritiques fréquentent l'école à temps plein, mais si le médecin et le thérapeute jugeaient que l'enfant devrait aller à l'école une partie de la journée seulement, il serait préférable que ce soit l'après-midi.

Les attelles des mains susciteront la curiosité des autres écoliers. Si l'enseignant n'accorde pas d'attention particulière aux attelles, les enfants feront de même. Le mieux, c'est d'expliquer à toute la classe les bienfaits des attelles dans le traitement de l'arthrite. L'enseignant peut comparer les attelles aux appareils d'orthodontie, c'est-à-dire qu'elles servent de support temporaire à une structure pendant la croissance. Lorsque ses poignets sont douloureux, l'enfant peut avoir de la difficulté à transporter ses livres; l'école pourrait peut-être lui fournir un autre ensemble de livres pour étudier à la maison. Un sac à dos facilitera aussi le transport des livres scolaires.

L'enfant arthritique qui reste assis trop longtemps devient souvent ankylosé. L'enseignant peut atténuer cet effet en demandant à l'enfant de se déplacer dans la classe. Lorsque la maladie est très active, l'enfant pourrait ne pas être capable de participer aux cours d'éducation physique; il faut alors prendre les mesures nécessaires pour qu'il puisse faire des exercices de physiothérapie pendant ces périodes. Si les genoux d'un adolescent sont enflés, il faut lui déconseiller de pratiquer des sports qui exigent des sauts ou des mouvements brusques, par exemple le ballon-panier ou le ski alpin. On ne doit toutefois pas empêcher l'enfant d'être actif. À moins que l'arthrite soit grave, on doit l'encourager à prendre part aux activités sportives et à déterminer ses propres limites. Il est également utile de renseigner les autres enfants de la classe lorsqu'un des leurs souffre d'arthrite grave. En leur demandant de se préoccuper du bien-être de l'enfant ou de l'adolescent malade, par exemple l'aider à enfiler ses bottes ou son manteau, à ouvrir une porte trop lourde, à prendre des notes de cours, etc. C'est un excellent moyen de promouvoir l'empathie et la coopération et de rendre la vie scolaire plus agréable à l'enfant arthritique. Lui-même peut suggérer les diverses façons dont ses compagnes et compagnons pourraient l'aider.

À l'école secondaire, les étudiants doivent souvent changer de salle de cours. Cette contrainte pose un problème particulier à l'adolescent arthritique. Ce serait peut-être une bonne idée de demander qu'on permette à votre enfant de quitter la salle de cours quelques minutes avant la fin du cours pour éviter la 'ruée' vers l'autre local. Si possible, essayer d'organiser un horaire de cours qui limite le plus possible les déplacements importants.

Adolescence et arthrite juvénile

L'adolescence est une période particulièrement difficile à vivre, parce qu'une des principales tâches de l'adolescent ou de l'adolescente, c'est de se détacher de sa famille et d'apprendre à être plus autonome. On doit encourager l'enfant à rechercher et à entretenir des amitiés enrichissantes. En effet, si la relation parents-enfant est trop envahissante, l'adolescent aura plus de difficulté à devenir autonome.

Les adolescents ont besoin, comme tout le monde, d'exprimer leurs préoccupations. Médecins, infirmières, thérapeutes, travailleurs sociaux et enseignants peuvent tous les aider à mieux vivre ces années difficiles.

Quelques mots d'encouragement sur l'arthrite juvénile

La plupart des enfants atteints des formes d'arthrites les moins graves s'adaptent souvent très bien, et l'impact de la maladie sur leur vie, à la maison ou à l'école, est minime. Les enfants dont l'arthrite est plus grave doivent au contraire apprendre à surmonter les difficultés de la vie à un âge plus tendre. Il leur faut apprendre à vivre avec la douleur, la dépression, la séparation d'avec leur famille et leurs amis pendant les séjours à l'hôpital, les contraintes de la maladie sur le plan des activités et des loisirs. Ils doivent apprendre à suivre rigoureusement un programme d'exercice et à prendre fidèlement leurs médicaments. Cependant, avec les conseils et l'encouragement des membres de l'équipe soignante et de leur famille, ces enfants peuvent transformer cette épreuve en une expérience enrichissante. L'enfant qui a réussi à surmonter sa maladie acquiert une maturité et une personnalité spéciales.

Conseils pour mieux vivre avec l'arthrite juvénile

En plus des symptômes physiques de l'arthrite, bon nombre de personnes font face aux défis additionnels associés à la maladie chronique. Apprendre des stratégies pour modifier ses activités quotidiennes en fonction de sa maladie donnera à l'individu atteint d'arthrite l'impression de redevenir maître de sa vie et lui fera voir les choses sous un jour plus positif. Et pour obtenir les meilleurs résultats possibles, il lui sera nécessaire d'entretenir des rapports étroits avec les médecins et les thérapeutes et de participer activement à son traitement. C'est ce qu'il faut faire pour «mieux vivre» avec l'arthrite.