Sclérodermie

Il n'existe toujours aucun moyen de guérir la sclérodermie. Par conséquent, le traitement vise à soulager les symptômes.

Médicaments

Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)

Les AINS sont souvent utilisés pour traiter la sclérodermie. À faible dose, les AINS soulagent la douleur et, à plus forte dose, ils soulagent l'inflammation. Certains AINS, tels que l'AAS (Aspirine, Anacine, etc.) et l'ibuprofène (Motrin IB, Advil, etc.), sont offerts en vente libre. D'autres, par contre, comme le Naprosyn, le Relafen, l'Indocid, le Voltaren, le Feldene et le Clinoril, ne peuvent être vendus que sur ordonnance. L'effet anti-inflammatoire des AINS et de l'AspirineMD est sensiblement le même lorsqu'on prend la dose complète, mais le soulagement peut varier d'une personne à l'autre et d'un médicament à l'autre. Prendre plus d'un AINS à la fois accroît la possibilité d'effets secondaires, en particulier de maux d'estomac comme les brûlures d'estomac, les ulcères et les saignements. Les personnes qui prennent ces médicaments devraient songer à prendre aussi un médicament pour protéger leur estomac, tel que le misoprostol (Cytotec).

Cortisone

La cortisone soulage l'inflammation et l'enflure et peut exercer une action sur le système immunitaire. La cortisone est une hormone stéroïdienne produite naturellement par l'organisme. Les corticostéroïdes sont des médicaments fabriqués en laboratoire et ils ressemblent de près à la cortisone.

La forme la plus commune de corticostéroïde est la prednisone, prise sous forme de comprimé. L'utilisation de la prednisone doit faire l'objet d'une surveillance étroite à cause de ses nombreux effets secondaires et du fait qu'il ne faut jamais cesser le traitement de façon abrupte. Les effets secondaires à long terme de ces médicaments comprennent notamment les cataractes, l'hypertension, des troubles du sommeil, une perte de masse musculaire, des ecchymoses, une diminution de la densité osseuse (ostéoporose), un gain de poids et un risque accru d'infections. On s'efforce toujours, comme on le fait pour tout autre médicament, de prescrire la plus faible dose possible pour réduire au minimum les effets secondaires.

Anti-rhumatismaux à action lente (ARAL)

Les ARAL s'attaquent au processus biologique à l'origine de l'inflammation, mais ne guérissent pas les lésions articulaires installées. Les ARAL les plus fréquemment utilisés sont les sels d'or, le méthotrexate, la sulfasalazine, l'hydroxychloroquine, la chloroquine et l'azathioprine. Le méthotrexate est souvent utilisé pour traiter la sclérodermie. Les médicaments de cette catégorie sont prescrits en plus d'autres médicaments comme les AINS. Il faut habituellement quelques mois (de deux à six mois) pour obtenir un soulagement de l'inflammation. Les effets secondaires comprennent les ulcérations de la bouche, la diarrhée et la nausée. D'autres effets secondaires plus graves, qu'on surveille à l'aide d'analyses de sang et d'urine, comprennent notamment des lésions hépatiques (au foie) et une baisse importante de la numération des globules blancs (ce qui augmente le risque de contracter certaines infections) et de la numération plaquettaire (qui affecte la coagulation sanguine).

Penicillamine

On prescrira peut-être aussi de la penicillamine. Ce médicament est utilisé pour arrêter ou ralentir la surproduction de collagène dans l'organisme. La penicillamine est également utilisée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde. Des chercheurs se sont récemment penchés sur la possibilité de s'en servir pour traiter l'induration (durcissement) de la peau et prévenir la croissance anormale de cellules dans les poumons.

D'autres médicaments peuvent être prescrits selon les organes touchés par la sclérodermie.

On peut avoir recours à toute une variété d'autres médicaments selon les organes touchés. Pour les personnes atteintes d'une forme grave du phénomène de Raynaud, qui est à l'origine d'une mauvaise circulation dans les mains et les pieds, on prescrira des médicaments pour maîtriser les spasmes des petits vaisseaux sanguins. Si des troubles rénaux donnent lieu à de l'hypertension, certains autres médicaments seront prescrits, car ce problème peut être très grave. Il existe aussi des médicaments pour enrayer la production d'acide gastrique et soulager les brûlures d'estomac et d'autres pour améliorer la motilité intestinale.

Chirurgie

Lorsque la circulation sanguine pose un vrai problème, il est parfois nécessaire d'avoir recours à une sympathectomie. Cette intervention chirurgicale consiste à couper les nerfs de la colonne vertébrale responsables des spasmes vasculaires.

Votre médecin vous recommandera peut-être aussi que vous vous fassiez enlever les dépôts calcaires qui se sont formés sous votre peau.

Soins du corps et de la peau

Si vous êtes atteint de sclérodermie, vous devriez adopter certaines mesures pour prendre soin de votre peau. Utilisez un humidificateur dans votre maison durant l'hiver pour empêcher que l'air ambiant soit trop sec et que votre peau se dessèche. Utilisez des pommades pour hydrater votre peau. L'huile minérale légère, la vaseline et le beurre de cacao sont aussi de bons hydratants. Il sera peut-être également nécessaire de réduire la fréquence des bains pour préserver les huiles naturelles du corps. Évitez les savons forts qui contiennent du parfum ou des substances chimiques. Ajoutez de l'huile pour bébé à l'eau de votre bain.

Essayez de protéger les zones de calcification de toute pression et usure. En effet, il arrive que les dépôts calcaires percent la peau et provoquent une infection. Nettoyez à fond les plaies ouvertes et, s'il y a infection, il importe d'avoir recours à un traitement radical : consultez le médecin sans tarder.

Maintenir une bonne circulation est une autre façon de protéger sa peau. Le port de gants et de chaussettes chaudes par temps froid protège votre peau de l'air froid et réduit le risque de constriction des vaisseaux sanguins (spasmes vasculaires). Si le fait de retirer des aliments du congélateur suffit à déclencher une attaque du phénomène de Raynaud, portez des gants pour vous protéger les mains. Il est impératif que vous cessiez de fumer si vous êtes atteint du phénomène de Raynaud. Fumer déclenche des spasmes des vaisseaux sanguins dans le corps tout entier et a pour effet d'exacerber les symptômes du phénomène de Raynaud.

Bien mastiquer vos aliments facilitera la déglutition et boire en mangeant aidera à soulager le problème de la sécheresse de la bouche. Mangez moins mais à des intervalles plus fréquents afin d'éviter la remontée anormale de l'acide provenant de l'estomac. Évitez de vous coucher tout de suite après avoir mangé et, si vous devez vous étendre, élevez la tête de votre lit, vous réduirez les régurgitations d'acide dans l'¿sophage.

Certains médicaments peuvent stimuler le réflexe musculaire de l'¿sophage. Si votre oesophage a rétréci, il est possible de le faire élargir périodiquement.

Si vous êtes atteint du syndrome de Sjögren, il existe de nombreux lubrifiants pour traiter les problèmes d'insuffisance de sécrétions. Par exemple, on peut se procurer des larmes artificielles pour hydrater les yeux, ainsi que des rince-bouche et des pulvérisations buccales pour hydrater la bouche.

Lorsque la bouche est très sèche, on recommande des visites régulières chez le dentiste. Les dents étant moins souvent mouillées par la salive, les risques de caries sont plus grands.

Exercice

Faire des exercices régulièrement aide à maintenir une bonne circulation sanguine dans la région atteinte. Le manque d'exercice peut affaiblir les muscles et les autres tissus qui assurent l'intégrité de l'articulation, et lui faire perdre de sa souplesse et de sa mobilité. Certains exercices peuvent vous aider à conserver votre force musculaire et l'amplitude de mouvement de vos articulations.

Il existe différents types d'exercices :

• Les exercices d'amplitude de mouvement visent à soulager la raideur et à maintenir le mouvement de vos articulations. Un exercice d'amplitude de mouvement pour l'épaule consisterait à tracer un grand cercle avec le bras.
• Les exercices de renforcement contribuent à maintenir ou à accroître la force musculaire.
• Les exercices d'endurance renforcent le coeur, donnent de l'énergie et aident à contrôler le poids. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie.
• Les exercices d'étirement modérés aident à soulager la douleur et à conserver aux muscles et aux tendons leur souplesse et leur force.

Consultez toujours votre médecin avant d'entreprendre un programme d'exercice.

Protégez vos articulations

Protéger vos muscles et vos articulations veut dire vous en servir de façon à éviter de les soumettre à un trop grand stress. L'un des avantages que vous en tirerez sera d'avoir moins de douleur et moins de difficulté à accomplir les tâches que vous entreprendrez. Il existe trois principales techniques pour protéger vos articulations.

• Faites alterner travaux légers et travaux exigeants ou répétitifs, afin de réduire le stress sur les articulations endolories et de donner aux muscles affaiblis une occasion de se reposer.
• Utilisez efficacement vos articulations pour éviter les efforts inutiles. Utilisez les articulations les plus grandes et les plus fortes pour porter de lourdes charges. Par exemple, utilisez une bandoulière au lieu d'un sac à main. Évitez de garder la même position trop longtemps.
• Utilisez des outils pratiques, comme les cannes, les chariots à bagages, les chariots à épicerie et les manches de rallonge, qui faciliteront l'exécution de vos tâches quotidiennes. Les petits appareils électroménagers, comme le four à micro-ondes, le robot culinaire ou le robot boulanger, vous seront utiles dans la cuisine. Dans la salle de bains, une main courante et un siège de toilette surélevé vous permettront d'économiser votre énergie et d'éviter les chutes.

Relaxation

Relaxer les muscles entourant la région enflammée soulage la douleur. Il y a plusieurs façons de se détendre. Essayez des exercices de respiration. Écoutez de la musique ou des cassettes de relaxation. Méditez ou priez. Une autre façon de se détendre est de s'imaginer en train de faire une activité agréable comme être étendu sur une plage ou assis devant un feu de foyer.

L'apprentissage de stratégies de relaxation et d'adaptation est un moyen de mieux maîtriser votre maladie et de voir les choses sous un jour plus positif.

Pronostic

L'évolution de la sclérodermie varie beaucoup d'une personne à l'autre. Lorsque les organes vitaux, comme le coeur et les reins, sont en cause, la maladie est plus grave et peut même entraîner la mort. Le taux de survie des personnes atteintes de sclérodermie est de 80 % à 85 % pour une période de cinq ans. Le pronostic à long terme est plus favorable lorsque l'atteinte est cutanée et ne touche aucun organe principal.