Apprendre que son enfant est atteint de trisomie 21 est un choc pour les parents qui doivent alors faire le deuil de l’enfant rêvé et ajuster leur conception de la vie.
En donnant naissance à un enfant qui présente une trisomie, les parents sont confrontés à la fois à la vie et au deuil; celui de l'enfant attendu, imaginé, rêvé. Pour que leur relation avec l'enfant se construise, ils doivent ajuster leur conception de ce qui arrive et adopter des comportements pour faire face à la situation. Ce qui ne va pas sans émotions. Mais la qualité du lien d'attachement avec l'enfant passe par ce processus.
Bien que l'ordre et la durée des étapes du deuil varient d'un parent à l'autre, certains auteurs conviennent généralement des cinq étapes suivantes: le choc, la négation, la détresse, l'adaptation et la réorganisation. (1). Il arrive parfois que le parent ne puisse se rendre à l'étape de l'adaptation et vive continuellement dans une sphère d'inadaptation.
Le choc
On imagine que l'enfant à venir sera «parfait». On ne s'attend surtout pas à ce que notre enfant ait une trisomie. D'où l'état de choc. Celui-ci peut produire une confusion, un grand sentiment d'insécurité, la perte des repères habituels, parfois une absence de réaction ou encore, des pleurs, de la révolte, de la peur, de l'agressivité, etc.:
«Je ne comprends vraiment pas ce qui arrive.»;
«Comment se fait-il que ça m'arrive à moi?»;
«Qu'est-ce que je vais bien pouvoir faire?»;
«Le médecin lui, ça n'a pas l'air de le déranger.».
La négation
La négation est un mécanisme de défense qui nous protège de ce qui est beaucoup trop difficile à envisager... pour l'instant. On peut douter du diagnostic, nier carrément l'état de l'enfant, entretenir des espoirs irréalistes, s'activer pour ne pas penser, afficher une certaine indifférence, ne pas assimiler l'information qu'on nous donne et même la refuser, etc.:
«Ça ne se peut pas. Demain, on va m'apprendre qu'il y a eu erreur. Ils se sont sûrement trompés.»;
«Moi, je trouve que mon enfant est tout à fait comme les autres bébés. Je ne comprends pas pourquoi on s'énerve.»;
«Avec les soins et toute l'attention que je vais lui donner, cet enfant deviendra comme les autres.»;
«L'infirmière ne cesse de me donner des informations. Elle perd son temps car moi, je saurai m'y prendre avec mon enfant.».
La négation permet un sursis au parent; cette étape n'est pas pathologique, à moins que le parent ne persiste à nier.
