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Quelle est la cause du lupus?
La cause du lupus est encore inconnue, mais on en sait beaucoup plus qu'avant. On sait maintenant que le LED est une maladie «auto-immune», c'est-à-dire une maladie où le système immunitaire du malade semble s'être retourné contre lui. En temps normal, le système immunitaire défend le corps contre tout ce qui lui est étranger, comme les bactéries et les virus. Dans le LED, le système immunitaire se comporte comme s'il ne reconnaissait pas le corps de la personne auquel il appartient; au lieu de la protéger, il se retourne contre elle en produisant, par exemple, des anticorps qui vont réagir avec les tissus de la personne même. On nomme ces anticorps des «auto-anticorps».
On continue de soupçonner qu'un virus est peut-être la cause première du LED, mais ceci demeure à prouver. Certains médicaments peuvent causer la maladie.
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Chez la grande majorité des malades, le LED n'est pas héréditaire. Par contre, il est assez fréquent de retracer d'autres maladies auto-immunes dans la famille proche ou éloignée. On pense que la susceptibilité à avoir le LED est héréditaire. Mais, pour des raisons encore mal comprises, seulement une faible proportion des personnes ayant hérité de cette susceptibilité développeront le LED.
Est-ce qu'il y a un traitement contre le lupus?
OUI! Pour beaucoup de malades, le LED était jusqu'à récemment une maladie grave. Mais maintenant, les médecins spécialistes peuvent traiter la maladie et la garder sous contrôle chez la plupart des malades. On ne peut pas guérir le LED, mais les médicaments comme les antimalariaux et les stéroïdes («cortisone») sont très utiles pour supprimer les symptômes d'activité de la maladie. Parfois, des médicaments immunosuppresseurs tels que l'azathioprine et la cyclophosphamide sont aussi utilisés. Tous ces médicaments peuvent causer des effets secondaires et ne peuvent être administrés que sous la surveillance attentive du médecin.
Puisque les manifestations du LED sont très variables, chaque malade est unique. Le traitement doit donc être adapté au besoin de chaque personne.
Dans certaines circonstances, il est préférable de ne pas devenir enceinte. Par contre, quand la maladie est sous contrôle, la grossesse est possible. Le risque de perdre le bébé existe, mais beaucoup de mamans lupiques ont une grossesse sans problème majeur. Sauf de rares exceptions, les enfants n'auront pas le lupus.
Il est préférable que les vaccinations ne soient données qu'après consultation avec le médecin.
Quand on a le lupus, il y a beaucoup de choses que l'on peut faire soi-même afin de maîtriser sa maladie. Il faut éviter les facteurs qui favorisent des rechutes, comme l'exposition au soleil, la fatigue excessive, trop de stress et certains médicaments. Il faut employer des écrans solaires qui ont un facteur de protection solaire d'au moins 20 et ne jamais, jamais essayer de bronzer. La diète doit être bien équilibrée. Il faut de bonnes nuits de sommeil et, si possible, une sieste durant la journée. Les médicaments doivent être pris rigoureusement. Il ne faut pas «sauter de doses» et il ne faut jamais, jamais cesser la Prednisone («cortisone») brusquement.
Quand il y a une rechute du lupus, la même combinaison de symptômes qu'avant a tendance à réapparaître. Avec l'aide du médecin, il est possible pour le malade d'apprendre à reconnaître la combinaison des symptômes d'une rechute. Le malade et son entourage peuvent donc aussi aider le médecin à contrôler la maladie en informant le médecin de ses symptômes; celui-ci pourra modifier le traitement. La plupart du temps, il est plus facile et plus simple de traiter une rechute à son début que lorsqu'elle a pris de l'ampleur. Des visites et des prises de sang plus fréquentes sont indispensables quand il y a une rechute possible ou certaine.
Le lupus est une maladie chronique et chaque malade doit apprendre à l'accepter. Ce n'est pas facile. Sous une surveillance médicale constante, de nombreux malades ont une vie relativement normale. Il y a des formes de LED qui sont moins graves que d'autres. Le LED a aussi tendance à avoir des accalmies (rémissions) qui peuvent être très longues.
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Lupus Québec est un organisme de services bénévoles sans but lucratif. Il a pour buts :
1) d'informer, d'éduquer et d'encourager les victimes du lupus;
2) de susciter l'intérêt du public et des membres des secteurs médicaux à l'égard du LED en tant que maladie courante et contrôlable; et
3) d'encourager et de financer la recherche en vue de trouver un moyen de guérir cette maladie.
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Lupus Québec
Tél. : (514) 849-0955
Ce document a été révisé pour Lupus Québec en 1999 par Jean-Luc Senécal, m.d., Clinique des connectivités, Hôpital Notre-Dame, Montréal (Québec).
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