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Je ne vous apprends rien si j'écris qu'avoir un enfant atteint d'une malformation cardiaque congénitale peut être une épreuve difficile. L'effet de surprise désagréable du diagnostic après la naissance, le deuil du rêve du bébé en parfaite santé, l'adaptation que requièrent les soins de votre enfant, les visites plus ou moins fréquentes chez le cardiologue, les multiples investigations, les opérations qu'il doit subir. autant de choses auxquelles vous et votre enfant vous êtes adaptés, pour l'amour de ce dernier, mais que vous ne souhaiteriez pas pour autant avoir à revivre. Et vous voilà dans l'attente d'un autre petit être formidable, mais un doute plane : naîtra-t-il aussi avec une malformation cardiaque?
Comme vous le savez probablement, 8 enfants sur 1000 naissent avec une malformation au cour. Ce chiffre inclut toutes les anomalies, des plus bénignes (comme la communication inter-auriculaire isolée qui se fermera spontanément) aux plus complexes (comme un coeur univentriculaire qui nécessitera plus d'une intervention chirurgicale). Le risque, dans la population générale, d'avoir un enfant atteint est donc de 8/1000 ou 0,8 %. Si vous avez déjà un enfant qui souffre d'une malformation cardiaque, le risque de récurrence pour vos prochains enfants varie de 1 à 4 %, selon la pathologie de votre enfant. Si deux de vos enfants ont eu cette malchance, les risques pour votre progéniture future sont plus élevés, soit entre 3 et 12 %. Si vous, en tant que mère, avez ou aviez une cardiopathie congénitale, le risque pour vos descendants varie entre 2,5 et 18 %, selon le type d'anomalie que vous présentez. Si vous êtes père et que vous êtes atteint d'une cardiopathie, le risque pour vos enfants est de 1,5 à 3 %. Saviez-vous qu'il y a moyen de vous rassurer ou de vous préparer à l'avance, plutôt que d'attendre que les 40 semaines que dure la grossesse soient écoulées? En effet, dès la 18e semaine de grossesse, vous pouvez bénéficier d'une échocardiographie fotale.
L'échocardiographie foetale
L'échocardiographie foetale est effectuée par un technicien spécialisé et supervisée par un cardiopédiatre. Cette méthode utilise les ultrasons et ne présente donc pas plus de danger que l'échographie obstétricale de routine, mais elle diffère de cette dernière par le fait qu'elle se concentre sur l'anatomie et la fonction du cour, ainsi que sur l'aspect circulatoire. Bien sûr, lors des échographies obstétricales, le radiologue regarde le coeur fotal et s'assure que les quatre cavités cardiaques sont présentes, mais l'échocardiographie va plus loin. Le cardiologue sera en mesure de vous informer si la circulation se fait bien entre maman et bébé, si les cavités du coeur sont bien développées et se contractent normalement, si les veines (pulmonaires et caves), les oreillettes (gauche et droite), les ventricules (gauche et droit) et les gros vaisseaux (aorte et artère pulmonaire) sont bien connectés entre eux. Il évaluera aussi le débit sanguin à travers les quatre valves du coeur (les valves tricuspide, mitrale, pulmonaire et aortique). Si tout semble normal, vous voilà rassuré pour le reste de la grossesse quant à la santé cardiaque de votre enfant à venir. Si une anomalie est détectée, le cardiologue pourra vous expliquer la malformation en détail, les effets anticipés de cette malformation, les interventions qui pourraient être nécessaires, le cas échéant, et il pourra planifier avec votre obstétricien l'endroit le plus sûr pour l'accouchement et s'assurer que votre nouveau-né sera vu rapidement par un cardiologue après sa naissance. Il se pourrait aussi que vous et votre foetus soyez réévalués plus tard dans la grossesse.
Comme bien des tests, l'échocardiographie fotale n'est pas infaillible. Par exemple, elle ne peut éliminer une communication inter-auriculaire, puisque tous les foetus ont une communication entre les deux oreillettes, appelée foramen ovale, qui se ferme normalement après la naissance. Autre exemple : une persistance de canal artériel ne peut non plus être éliminée, car tous les foetus ont un canal artériel (vaisseau qui relie l'artère pulmonaire à l'aorte et qui permet au sang de contourner les poumons, puisque maman respire pour lui); ce canal devrait également se fermer après la naissance. Les veines pulmonaires étant de petites structures, il est difficile de toutes les mettre en évidence à l'échocardiographie fotale; l'équipe s'assurera qu'au moins une veine pulmonaire droite et une gauche sont normalement connectées à l'oreillette gauche. De plus, à cause de la distance entre le foetus et la sonde et autres facteurs techniques variables, des anomalies mineures pourraient passer inaperçues, telle une petite communication inter-ventriculaire ou une anomalie valvulaire. En général cependant, toute malformation majeure devrait être détectée.
Le test dure environ 30 à 45 minutes. Il est revu par le cardiologue immédiatement, de sorte que vous connaissez les résultats avant de quitter son bureau. Petit détail, mais combien apprécié des futures mamans : il ne requiert pas que la patiente ait la vessie pleine. Il est disponible à l'Hôpital Sainte-Justine, à l'Hôpital de Montréal pour enfants, et au Pavillon CHUL du CHUQ à Québec. Parlez-en à votre obstétricien, qui pourra vous diriger vers une unité de cardiologie fotale.
Tél. : 1 800 EN COEUR
Extrait du Bulletin de EN COEUR, l'Association québécoise pour les enfants malades du cour
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